私たちの赤ちゃんは、まれな「永続的な笑顔」の状態で生まれました

彼女は「バイラル」という言葉を言う前に、インターネットのスターです。

12月に生まれた乳児のAylaSummerMuchaは、両親がプラットフォームを使用して、彼女が「永続的な笑顔」で生まれたという彼女の状態に対する意識を高め始めた後、TikTokスターになりました。

クリスティーナ・バーチャー(21歳)とブレイズ・ムチャ(20歳)は、彼らの新生児に会うことに興奮していましたが、アイラの口が「正常」ではなかったという驚くべきニュースを受け取りました。 新生児は両側性マクロストミアを発症しました。これは、子宮内で口角が適切に融合しない非常にまれな状態です。

「ブレイズと私はこの状態に気づいていなかったし、マクロストミアで生まれた人に会ったこともなかった」と南オーストラリア州に住むバーチャーはジャムプレスに語った。 「それで、それは大きなショックとして来ました。」

2007年にCleftPalate-CraniofacialJournalに発表された比較研究では、わずか14例が報告されています。 それ以来、発生が増加した可能性はありますが、その状態はまだ非常にまれであるため、フリンダースメディカルセンターの医師がこれを初めて見たのです。

非常にまれな状態で生まれた赤ちゃんは、今ではTikTokセンセーションになっています。
Jam Press Vid / @ cristinakyliverch

その上、超音波スキャンは異常に大きな口の開口部を検出していませんでした。これは、帝王切開を行った後、医師に衝撃を与えました。

「帝王切開は、それ自体が不快な経験です」とバーチャーは言いました。 「私はすでに圧倒された状態でした。」

新しいお母さんは、娘に初めて会ったとき、アイラは「とても小さかった」ので、状態は「明らか」だったと言いました。

「私たちはすぐに心配しました」と彼女は言い、医者が彼らに状態について知らせるまでには何時間もかかるだろうと述べました。

2007年には、14人だけが同じ状態でした。
2007年には、同じ状態であると記録されたのはわずか14人でした。
ジャムプレス/@cristinakylivercher

「これは、医者が私たちに答えを与えるのに数時間かかったので、経験をさらに心配させました」とバーチャーは言いました。 「病院にはそのようなまれな状態に対する知識やサポートがほとんどなかったため、これによりさらに困難が生じました。」

「私が母親として考えることができたのは、私が間違っていた場所でした。特に、妊娠中ずっとずっとペダントだったときは」と彼女は続けました。

彼らは、遺伝子検査が完了するのを待っていたので、彼らのせいではなく、親としての彼らのコントロールの外にあることを多くの医師によって安心させました。 最終的に、医師はアイラをその状態と診断しました。

ただし、マクロストミアは単なる美容上の異常ではなく、特に授乳や授乳の際に、乳児の機能に影響を与える可能性があります。 それが顔の機能に与える影響のために、巨視症の患者はしばしば手術を受けるように言われます。

「私たちはまだ手術の正確な仕様を受け取っていませんが、これには最小限の瘢痕化をもたらす皮膚閉鎖が含まれることを私たちは知っています」とVercherは言いました。 「私たちが術後に直面する課題は、カップルとして心配しています。」

CristinaVercherとBlaizeMucha
両親のクリスティーナ・バーチャーとブレイズ・ムチャは、超音波が顔の形成を拾わなかったため、新生児の顔を見てショックを受けました。
ジャムプレス/@cristinakylivercher

しかし、逆境は家族が希望を失うのを止めませんでした。 数か月後、彼らはTikTokアカウント@cristinakylievercherを作成して、状態についての認識を高め、より多くの答えが見つかることを期待しました。

118,000人以上のフォロワーがいる彼らのアカウントでは、ふわふわのピンクのローブを着たアイラの心温まるクリップを共有したり、赤ちゃんのように笑ったり笑ったりしています。 4740万回の再生回数を記録したある動画では、アイラが花柄のドレスを着ている様子が映っています。彼女はすべての愛を浴びていました。

「彼女はとても愛らしいです! これらの赤ちゃんのビデオはとてもかわいいです」とある人は書いています。

アイラ・ムチャ
12月に生まれたAylaは、オンラインでかなりのフォロワーを集めています。
ジャムプレス/@cristinakylivercher

「お母さんとして敬意を表してお願いします。 彼女の状態について私たちを教育するためにもっと多くのコンテンツを作ってくれませんか?私は彼女が美しいことをもっと学びたいです」と別の人はコメントしました。

「私はGoogleの医師に、文書化された症例は14件しかないことを読みました。 彼女はとても特別です。 誇り高きママになりなさい」と他の誰かが声をかけた。

しかし、インターネット上の他のものと同様に、人々はコメントでアイラの顔をからかっています。他のTikTokersはすぐにシャットダウンしました。

「ああ、なんてことだ。 なんてかわいい! かわいらしさが甘すぎるという有害なコメントはすべて無視してください」とあるユーザーは書いています。

アイラ・ムチャ
彼女の両親はTikTokアカウントを作成して、オンラインでの状態についての認識を高めました。
ジャムプレス/@cristinakylivercher

「あなたは強い女性です、あなたには美しい娘がいます、それらの軽率なコメントを見て申し訳ありません」と別の人は言いました。

家族はコメントに気づいていませんが、バーチャー氏は、他の人が「すべての人に親切で受け入れてくれる」ことを望んでいると述べました。

「あなたが望むように、そのような出来事があなたの人生で起こった場合、人々はあなたやあなたの子供たちに同じ敬意を払いました」と彼女は言い、「このような」状況は本当に誰にでも起こり得ると付け加えました。 「ソーシャルメディアは分断された場所です。 残念ながら、他の人の性格をコントロールすることはできません。」

アイラ・ムチャ
同じ状態の人は、成長するにつれて機能が損なわれないように手術を受けることをお勧めします。
Jam Press Vid / @ cristinakyliverch

しかし、家族は否定性を上回る愛の溢れを受け取りました。

「同様の経験をしている多くの母親と話をしたので、ビデオを投稿したままにしておいたことに感謝しています」と彼女は言いました。 「私たちはとても誇りに思っているので、私たちの経験やお気に入りの思い出を共有することをやめません。」

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